【第三批救助档案】聂生:对抗强直20多年,单身父亲迎来挺起脊梁新希望
本文来源: 新华网 2017-04-11 17:00:17 编辑: 郭东亮
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​家住河南省濮阳市的聂生今年35岁,是两个孩子的父亲。然而,强直性脊柱炎却已折磨他20多个年头。

家住河南省濮阳市的聂生今年35岁,是两个孩子的父亲。然而,强直性脊柱炎却已折磨他20多个年头。

据他回忆,小的时候比较挑食,身体体质也特别不好。别人回忆童年想到的都是游戏和玩具,而他能记起的只有医院名和各种各样的药名。因为身体的原因,刚读半年初中的他,不得已辍学,在父亲陪伴下开始了四处求医。

【第三批救助档案】聂生:对抗强直20多年,单身父亲迎来挺起脊梁新希望

“2岁以后,开始有皮肤病,痒的受不了,常常抓的流血,四处看了很多家医院,10多年下来总算是好了,但脚后跟又开始疼,没查出任何原因,最后又发展到大腿根疼、淋巴结肿胀,而且持续低烧,血沉也特别高,用了很多种消炎药,没有任何效果,最后在医生建议下割掉了淋巴结。想着这下应该好了吧,但还是疼,又被诊断为风湿,用了很多种药,还是时好时坏。”

“1996年,在郑州大学第二附属医院,被诊断为幼年性风湿性关节炎,住了一个多月的院,也就是天天打点滴。当时年纪小,很没有耐心,就很压抑很烦躁。为了让我放松心情,父亲第一次带我来到二七广场,见到了农村从未有的高楼,在二七塔下照了人生第一张彩色照片,很兴奋,疾病带来的阴霾也随之消散。”

这次住院并没有给他带来实质性的改变,出院之后,膝盖和大关节依然疼,他只能靠大量止疼药维持,小小年纪的他一天要吃6-8片止疼药,否则浑身疼得走不了路。据他说,很多时候,从头顶到全身都是疼得,脑子混混沌沌的,就连想打喷嚏也得憋回去。10多年下来,他随着父亲走了很多地方,哪里疼治哪里,从来没有停止过。中药、偏方试了很多,但依然不能减轻他半点痛苦。

2010年,他在亲戚的介绍下与外地的一个女孩结了婚,并先后迎来了自己的两个孩子,想给妻子和儿女创造富裕、幸福的强烈愿望让他再次直面疾病,开始了求医路。

【第三批救助档案】聂生:对抗强直20多年,单身父亲迎来挺起脊梁新希望

“2014年到当地县医院医生怀疑是股骨头坏死,并建议到郑州验血,HLA-B27阳性,被确诊为强直性脊柱炎。听到这个病当时是没有任何概念的,但医生说是不死的癌症,根本治不好,并给我推荐了很多止疼药,疼了就让吃止疼药,当时觉得天都要塌了,甚至想着还不如不被诊断出来。吃了一年的中药,依然没有任何效果......”

他“如数家珍”般地回忆着近二十年的求医经历,就好像憋在内心已久的心事终于有了可以倾诉的时间和空间。治疗20多年来,为治病花光了所有的积蓄,但病情却由刚开始的脚后跟疼,一步步发展到颈椎、肩膀、腰、整个背部、双侧髋关节,因为无尽的疼痛和晨僵,睡觉都成了一种折磨。如今,无情的疼痛已经让他生活很艰难了,工作更是奢望,就连最简单的下蹲、走路、穿袜子都很吃力。

据聂生介绍,他曾经做了几年的车间技术员和电工,收入还算可以,但对于高昂的医药费来说仍是杯水车薪。随着身体每况愈下,现在他不得不辞去了繁重的工作。看病花光了家中的积蓄,又没了经济来源,对治疗失去信心的老婆也决然提出离婚。如今,他最放心不下的就是年迈的父母和一双儿女。他说小时候交通不方便,父亲常常骑着自行车带他四处求医,记得最清楚的是从濮阳骑到安阳,尽管很累,但父亲仍舍不得给自己买瓶水,那个场景他永远不会忘记。现在父母一天天老去,他们的身体也都不太好,到了他尽孝心照顾父母的时候了,他却连自己的小家都没有能力经营好。说到这里,一向乐观的聂生忍不住流下了眼泪。

现在通过“挺起脊梁”强直性脊柱炎精准扶贫救助项目的救助治疗,他背部、髋部已经有了很大的改善,聂生对接下来的治疗也更有了信心。“活的开心一点,挺过去!”这是他在心里默默给自己打气时说的话,也是他想对正在饱受强直性脊柱炎折磨和困扰的病友说的话。

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